Los niños diagnosticados con PIGA y otros CDG a menudo tienen muchos problemas médicos complejos. Por eso es importante aprender todo lo que pueda sobre la condición de su hijo y buscar profesionales médicos que comprendan cómo tener un CDG podría afectar la salud y la vida de su hijo. A continuación se muestra una lista de clínicas disponibles en los Estados Unidos, así como información sobre un estudio de historia natural CDG que se está llevando a cabo en los NIH. En la parte inferior de la página hay un enlace con los contactos clave de CDG en muchos países del mundo.
El Dr. Iván Martinez Duncker, Diagnóstico molecular en México. Se puede contactar a duncker@uaem.mx
El Dr. Moises Fiesco, Médico especialista en Genética Médica en México. Se puede contactar a fiescoroa@facmed.unam.mx
La Dra. Susana Monroy, genetista del Centro Médico ABC (México CDMX). Se puede contactar a susie_monroy@hotmail.com
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland en Estados Unidos, tienen un Estudio de Historia Natural de CDG en curso para ayudarlos a aprender más sobre los diferentes CDG … generalmente implica una estadía de una semana allí. Su protocolo CDG se describe aquí. Para participar o si tiene preguntas, comuníquese con Lynne Wolfe (wolfela@mail.nih.gov) o Tara Weixel (tara.weixel@nih.gov).
La Dra. Christina Lam del Seattle Children’s Hospital tiene una clínica CDG trimestral. El objetivo de la clínica es brindar recomendaciones y orientación con respecto al manejo, las pruebas y el monitoreo para su diagnóstico, y ofrecer la oportunidad de hacer preguntas. Para obtener más información sobre la clínica y cómo hacer referencias, comuníquese con CDGClinic@seattlechildrens.org o llame al (206) 987-3012.
El Dr. Andrew Edmondson del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) acaba de comenzar una clínica CDG dentro de su Programa de Enfermedades Metabólicas. Las citas para la clínica CDG se pueden programar llamando al (215) 590-3376.
La Dra. Eva Morava tiene Clínicas CDG trimestrales en la Universidad de Tulane y está estableciendo una en la Clínica Mayo (Rochester, Minnesota) con el Dr. Marc Patterson, un neurólogo que se especializó en (entre otras cosas) CDG. Se puede contactar al Dr. Morava en Kozicz.eva@mayo.edu.
Finalmente, CDG Care tiene una lista de contactos clave (organizaciones e individuos) para muchos países. Esa lista se puede encontrar aquí.