Ā”AYĆDANOS A ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTROS OSITOS!
PIGA-CDG es un trastorno genĆ©tico extremadamente raro que sĆ³lo afecta a los niƱos varones de
nacimiento. Hasta la fecha se conocen mƔs de 100 niƱos diagnosticados en el mundo.
El gen PIGA pertenece a un grupo de enfermedades metabĆ³licas hereditarias denominadas DesĆ³rdenes CongĆ©nitos de la GlicosilaciĆ³n (CDG).
El proceso de glicosilaciĆ³n es ESENCIAL para el desarrollo normal de los Ć³rganos y afecta a TODAS LAS CĆLULAS del organismo.
Los sĆntomas son muy variados tanto en extensiĆ³n como en gravedad, por lo que no todos los niƱos con PIGA-CDG pueden presentar todos los sĆntomas.
Aunque los mĆ”s comunes son: convulsiones, retrasos en el desarrollo, anomalĆas en el tono muscular (hipotonĆa, hipertonĆa, distonĆa), enfermedad
respiratoria persistente, problemas gastrointestinales, trastornos del sueƱo, retraso en la mielinizaciĆ³n, entre otros.
Hasta ahora no existe tratamiento, y muchos niƱos nacidos con PIGA-CDG que presentan sĆntomas graves no viven mĆ”s de 2 Ć³ 3 aƱos, por lo que debemos
ENCONTRAR UNA CURA lo antes posible.
Ā”La cura es POSIBLE! Hoy en dĆa, estamos trabajando en el Ā«Drug Repurposing ProjectĀ» en colaboraciĆ³n con Perlara quien ha ayudado a encontrar curas para
otras enfermedades raras como PIGA-CDG. Esto puede CURAR A NUESTROS OSITOS en todo el mundo.
Estamos MĆS CERCA de encontrar una cura para nuestros niƱos. Pero necesitamos tu ayuda para conseguirlo. La informaciĆ³n, la financiaciĆ³n
y tu apoyo son fundamentales en la bĆŗsqueda de una posible cura!
Ćltimo informe sobre los progresos del PIGA-CDG AQUĆ.
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mariana@cdgmexico.org). CDG CARE estƔ registrado con mƔs de 1.200 empresas y puede ser aƱadido fƔcilmente poniƩndose en contacto
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