Frontiers in Congenital Disorders of Glycosylation Consortium (FCDGC)
Las personas y familias afectadas por los CDG tienen varias necesidades insatisfechas. En concreto, adolecen de una escasez de opciones de tratamiento o medidas de diagnóstico eficaces, una dificultad que se ve agravada por la escasa coordinación entre los grupos de investigación. FCDGC tiene como objetivo abordar este problema mediante la coordinación de 10 institutos académicos ubicados en todo EE. UU. Con iniciativas como CDG Care y NGLY1.org. En consecuencia, busca
1. estudiar y validar los resultados informados por los pacientes para definir más claramente la historia natural de la CDG
2. aumentar la preparación de los ensayos clínicos mediante el desarrollo y la validación de nuevas tecnologías diagnósticas y terapéuticas; y finalmente,
3. estudiar la capacidad de las intervenciones dietéticas en el tratamiento de CDG específicos.
Dado su considerable potencial, los Institutos Nacionales de Salud recibieron recientemente una subvención de USD $ 5 millones, distribuida a lo largo de 5 años, para el proyecto FCDGC. La Dra. Eva Morava-Kozicz de Mayo Clinic es la investigadora principal de este proyecto. Para obtener más información, haga clic aquí.
Protocolo de historia natural de los NIH CDG
El Protocolo de Historia Natural de los NIH CDG se ha revisado y mejorado recientemente en términos de accesibilidad para que la información se pueda recopilar y compartir con instituciones de investigación e investigadores de CDG, manteniendo sus identidades confidenciales. Para poner en práctica este sistema y llevar la accesibilidad a la investigación de CDG a nuevas alturas, los NIH requieren que tanto los padres de las familias registradas contribuyan con información y participen en el Protocolo CDG.
CDG Connect Patient Insights Network (PIN)
CDG Connect PIN es una plataforma segura y confidencial diseñada para beneficiar a pacientes, cuidadores, defensores e investigadores a través del intercambio de información. Al organizar e integrar los datos de las aportaciones de los pacientes en todo el mundo, crea una base de datos de información clínica crítica que no solo ayudará a los investigadores que estudian la CDG, sino que también permitirá que los pacientes y los cuidadores aprendan sobre las terapias y las opciones de tratamiento actualmente en proceso. Una vez que se registre en CDG Connect, además de compartir sus valiosas experiencias, tendrá la oportunidad de conocer el progreso actual en el campo de CDG. Sus contribuciones servirán para apoyar nuevos descubrimientos para mejorar la vida de los pacientes. ¡Colectivamente, podemos agregar más valor a la comunidad de CDG Connect! ¡Inscríbase a través de CDG Connect TODAY para ayudar a los investigadores que buscan mejorar la terapéutica para los CDG! Haga clic aquí para más información.
DESCARGO DE RESPONSABILIDAD
El contenido del sitio web de CDG México, como texto, gráficos, imágenes y otros materiales creados por CDG México u obtenidos de los licenciantes de CDG México, y otros materiales incluidos en el sitio web de CDG México (en conjunto, «Contenido») son para fines informativos solamente. El contenido no pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo debido a algo que haya leído en el sitio web de CDG México.