¡AYÚDANOS A ENCONTRAR UNA CURA PARA NUESTROS OSITOS!
PIGA-CDG es un trastorno genético extremadamente raro que sólo afecta a los niños varones de
nacimiento. Hasta la fecha se conocen más de 100 niños diagnosticados en el mundo.
El gen PIGA pertenece a un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias denominadas Desórdenes Congénitos de la Glicosilación (CDG).
El proceso de glicosilación es ESENCIAL para el desarrollo normal de los órganos y afecta a TODAS LAS CÉLULAS del organismo.
Los síntomas son muy variados tanto en extensión como en gravedad, por lo que no todos los niños con PIGA-CDG pueden presentar todos los síntomas.
Aunque los más comunes son: convulsiones, retrasos en el desarrollo, anomalías en el tono muscular (hipotonía, hipertonía, distonía), enfermedad
respiratoria persistente, problemas gastrointestinales, trastornos del sueño, retraso en la mielinización, entre otros.
Hasta ahora no existe tratamiento, y muchos niños nacidos con PIGA-CDG que presentan síntomas graves no viven más de 2 ó 3 años, por lo que debemos
ENCONTRAR UNA CURA lo antes posible.
¡La cura es POSIBLE! Hoy en día, estamos trabajando en el «Drug Repurposing Project» en colaboración con Perlara quien ha ayudado a encontrar curas para
otras enfermedades raras como PIGA-CDG. Esto puede CURAR A NUESTROS OSITOS en todo el mundo.
Estamos MÁS CERCA de encontrar una cura para nuestros niños. Pero necesitamos tu ayuda para conseguirlo. La información, la financiación
y tu apoyo son fundamentales en la búsqueda de una posible cura!
Último informe sobre los progresos del PIGA-CDG AQUÍ.
Visite www.cdgcare.org www.cdgmexico.org www.piga-cdg.org para obtener más información. Las donaciones realizadas con divisas internacionales se
convertirán automáticamente a USD a través de nuestra plataforma de donaciones. ***LAS DONACIONES SON EN DÓLARES EE.UU. **
Aumente el impacto de su donación con la equiparación de donaciones de su empresa. Busque CDG CARE en CDG CARE en la lista de socios
de su empresa y anote «Healing Bears» para la donación (y si designación no está disponible, por favor envíe un correo electrónico a
mariana@cdgmexico.org). CDG CARE está registrado con más de 1.200 empresas y puede ser añadido fácilmente poniéndose en contacto
con su departamento de Recursos Humanos.
Para donaciones de 5.000 dólares o más, recomendamos enviar un cheque o una transferencia bancaria a
CDG CARE para evitar gastos de tramitación. Por favor, visite la página de donaciones de CDG CARE AQUÍ.
para maneras adicionales de donar usando Paypal o cheque y designar «Healing Bears» o «Curando ositos»con su donación.
Healing Bears (Curando ositos) está patrocinado por CDG CARE, una organización sin ánimo de lucro 501(c)3. Todos las donaciones son deducibles de impuestos y se dedicará a la financiación de florecer para una cura. Las donaciones
hechas con moneda internacional serán convertidas a USD automáticamente.
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